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Sostenere i giovani pazienti affetti da tumore del sangue nel processo decisionale

Come vivono la loro malattia i giovani pazienti affetti da leucemia o linfoma? Uno studio sostenuto dalla fondazione Ricerca svizzera contro il cancro vuole raccogliere e comprendere le loro esperienze – e metterle a disposizione dei futuri pazienti.

Nikola Biller-Andorno e il suo team vogliono raccogliere le esperienze dei pazienti emato-oncologici e cercare di comprenderle

Le persone che all'inizio della vita adulta ricevono una diagnosi di leucemia o linfoma, si trovano a dover prendere decisioni complesse e di vasta portata. «Da un lato si pongono domande di carattere medico, per esempio se sottoporsi a un trapianto di cellule staminali o se partecipare a uno studio clinico», afferma Nikola Biller-Andorno dell’Istituto di etica biomedica e storia della medicina dell'Università di Zurigo. «Dall'altro però ci sono anche questioni personali che si presentano inevitabilmente quando la vita abituale viene sconvolta a tal punto da rendere necessario un totale riorientamento».

Come trovano i pazienti le risposte a queste domande? Ricevono dai professionisti e dal loro ambiente il sostegno che desiderano e di cui hanno bisogno? In un progetto finanziato dalla fondazione Ricerca svizzera contro il cancro, Biller-Andorno e il suo team vogliono raccogliere tramite un sondaggio online e interviste personali le esperienze dei pazienti emato-oncologici di età compresa tra i 18 e i 35 anni e cercare di comprenderle.

I ricercatori sono particolarmente interessati al processo decisionale condiviso, che è ben diverso dal tradizionale ruolo paternalistico del medico che tendeva a sottrarre al paziente la responsabilità di determinate scelte. «Nella cura incentrata sul paziente, è importante riconoscere l'autonomia del paziente, senza tuttavia abbandonarlo a se stesso, bensì accompagnandolo in modo discreto e affidabile», dice Biller-Andorno.

Assieme al suo team utilizzerà i colloqui con le persone interessate per determinare dove vi sono potenziali di miglioramento. Biller-Andorno intende anche rendere disponibili online sul sito web www.dipex.ch parti significative dei colloqui, in modo che i futuri pazienti possano imparare e beneficiare delle conoscenze dei pazienti di oggi.

Riferimento del progetto: KFS-4690-02-2019