La terapia con protoni è una forma di radioterapia particolarmente delicata, ma in Svizzera è disponibile solo a Villigen. Molte persone, quindi, devono sobbarcarsi costi di viaggio e di pernottamento che non vengono rimborsati. Spesso si tratta di un onere ingente per tutta la famiglia, spiega la radio-oncologa Barbara Bachtiary.
Come Le è venuta l’idea di studiare le ripercussioni collaterali finanziarie della terapia con protoni?
Tutto è iniziato qualche anno fa, quando ho notato che un paziente, che allora aveva 16 anni, era sempre da solo in sala d’attesa. Quando gli ho chiesto dove fossero i suoi genitori, ho scoperto che sua madre separata non poteva permettersi finanziariamente il viaggio quotidiano in treno da San Gallo all’Istituto Paul Scherrer di Villigen, e oltretutto non poteva assentarsi dal lavoro. In quel momento mi sono resa conto che i costi di viaggio qui in Svizzera non sono rimborsati dalla cassa malati. Io vengo dall’Austria, e lì è diverso. Da allora ho iniziato a occuparmi di quest’aspetto. Mi sono imbattuta in molti altri casi simili. Ma al di là delle storie individuali desideravamo ottenere un quadro sistematico dell’entità e delle ripercussioni dell’onere finanziario per i nostri pazienti. Di conseguenza è nato questo studio, che si è concluso l’anno scorso.
Quali sono i risultati?
Abbiamo chiesto a 90 adulti e ai genitori di 56 pazienti minorenni di riempire un questionario dopo il trattamento, per capire chi aveva problemi finanziari. Il questionario conteneva 12 affermazioni, con cui la persona poteva dichiararsi da «per niente d’accordo» (0 punti) a «molto d’accordo» (4 punti). Per esempio: «Sono in grado di pagare le mie spese mensili» o «Sono soddisfatto della mia situazione finanziaria». Alla fine abbiamo calcolato il punteggio globale sulla base delle risposte date, seguendo un metodo prestabilito. Un punteggio basso equivaleva a difficoltà economiche. Nel nostro studio, sono emerse in quasi un quarto dei partecipanti. Inoltre, il 43 per cento degli interpellati ha dovuto far ricorso ai propri risparmi. Il 37 per cento ha stretto un po’ la cintura, spendendo meno per le attività del tempo libero, ossia, ha rinunciato qualche volta al ristorante o al cinema. Infine, il 10 per cento ha dovuto prendere soldi in prestito.
L’ha sorpresa che così tanti pazienti finiscano in difficoltà finanziarie?
Sì, mi ha stupito il fatto che tante persone debbano intaccare i loro risparmi, e che lo ritengano normale. In Svizzera i pazienti partecipano ai loro costi sanitari con la franchigia e l’aliquota percentuale. Spesso si tratta di migliaia di franchi, che nel nostro studio non abbiamo considerato poiché ci siamo concentrati solo sui costi accessori della terapia.
Quali conclusioni trae dal Suo lavoro?
I nostri pazienti sono in una situazione molto difficile. Soffrono di una malattia grave, che qui possiamo trattare con protoni. Questa terapia ha notevoli vantaggi, soprattutto nel lungo termine: i raggi distruggono le cellule tumorali ma risparmiano i tessuti sani circostanti, e questo è molto importante soprattutto nei bambini e adolescenti, il cui corpo è ancora in crescita. Fortunatamente, i costi del trattamento per determinate indicazioni sono assunti dalle casse malati. Ma tutte le altre spese accessorie non sono coperte. Non si tratta solo dei costi di trasporto. Alcuni pazienti devono anche mangiare fuori casa e prendere in affitto una camera per il periodo di trattamento di sei-sette settimane, poiché il loro viaggio dura ore e non possono andare e tornare ogni giorno. Molte famiglie sono costrette a pagare una persona che si occupi dei fratelli del figlio malato. Tutte queste spese possono incidere pesantemente. Perciò molti dei nostri pazienti avrebbero bisogno di un aiuto supplementare. Non è colpa loro se soffrono di una malattia che richiede una terapia con protoni.
Chi dovrebbe fornire questo aiuto supplementare?
Abbiamo creato un fondo per aiutare le persone in situazione di bisogno. Per esempio ci siamo accorti che un paziente pernottava nella sua automobile. Si rende conto? Allora gli abbiamo pagato una stanza. Abbiamo la fortuna di collaborare con colleghe fantastiche nell’amministrazione, che si occupano alla perfezione dei nostri pazienti e, per esempio, li aiutano a trovare un alloggio poco costoso.
Nel Suo rapporto finale ha scritto che l’impatto finanziario può essere tossico come quello di una radioterapia.
Una terapia contro il cancro è sempre tossica per il corpo, ma la maggior parte dei pazienti si riprende in fretta. Per contro, la tossicità finanziaria è contraddistinta da una certa disperazione ed è quest’aspetto che trovo pesante, e anche triste. Alle famiglie viene tolto qualcosa di cui avrebbero fatto volentieri uso alla fine della radioterapia. Non possono più andare in vacanza o fare qualcosa di bello insieme. Di conseguenza, gli effetti collaterali finanziari non colpiscono solo i pazienti, ma tutta la loro famiglia.
