È difficile parlare di morte con pazienti e relativi congiunti. Ma è una cosa che si può imparare, dicono l’esperta di didattica Sissel Guttormsen e il medico di cure palliative Steffen Eychmüller, che hanno sviluppato insieme una guida alla comunicazione per il personale sanitario nell’ambito del loro progetto di ricerca.
Come vi è venuta l’idea di formare operatrici e operatori e sanitari alla comunicazione sul tema della morte?
Steffen Eychmüller: purtroppo la morte è un evento frequente negli ospedali e nelle case di cura. Ma è difficile parlare con qualcuno dell’imminente fine. Il senso di impotenza è enorme. Allo stesso tempo, sappiamo che molti congiunti sono tristi e arrabbiati perché non sono stati informati per tempo. Da anni questa è una delle principali lamentele degli uffici dell’ombudsman negli ospedali. Volevamo fare qualcosa per migliorare questa situazione.
Sissel Guttormsen: questo obiettivo era già chiaro all’inizio del nostro progetto. Ci ha dato l’impulso per creare insieme il modulo «Parlare della morte», che abbiamo potuto sviluppare e valutare scientificamente grazie al finanziamento della fondazione Ricerca svizzera contro il cancro. E che ora offriamo sulla nostra piattaforma didattica chiamata DocCom. Il modulo integra le basi teoriche con diversi video di conversazioni tra professionisti esperti e attori che si calano nei panni di malati terminali o dei loro familiari. Idealmente, questo modulo dovrebbe essere seguito da un training sulla comunicazione. È stato progettato per consentire a studentesse, studenti, operatrici e operatori sanitari di cimentarsi in questo compito impegnativo in un ambiente di training prima di applicare quanto appreso a contatto con pazienti reali. Abbiamo già avuto una buona esperienza con questo tipo di struttura del corso per altri argomenti di comunicazione, come ad esempio parlare degli errori nel trattamento.
Le persone che hanno effettuato il training trovano più facile parlare della morte in seguito?
Guttormsen: sì, i nostri dati lo dimostrano chiaramente. In linea di principio, la comunicazione è un processo logico e come tale può essere appreso. Abbiamo scomposto questo processo logico nelle sue singole parti e poi con queste parti abbiamo costruito un modulo di apprendimento. In questo modo le studentesse e gli studenti possono imparare il processo passo dopo passo e interiorizzarlo. E in seguito possono dedicarsi alle pazienti e ai pazienti con una mente più chiara.
Eychmüller: nonostante ciò, parlare della morte è un argomento particolare. Perché in medicina siamo educati a voler preservare la vita. Ci troviamo in difficoltà quando non raggiungiamo questo nobile obiettivo professionale, anche se morire fa parte della vita da un punto di vista oggettivo. In questi momenti difficili, è utile avere un quadro di riferimento a cui appoggiarsi e orientarsi. E poter parlare insieme delle sfide, come in una squadra.
Nel vostro progetto, avete visto che la formazione ha alleviato le paure degli studenti di medicina più di quelle del personale infermieristico. Come se lo spiega?
Guttormsen: abbiamo misurato gli effetti dell’apprendimento con uno studio controllato e abbiamo ottenuto ottimi risultati, di cui sono molto soddisfatta. La maggior parte delle studentesse e degli studenti di medicina non ha mai parlato con una persona della sua morte. Perciò hanno dovuto colmare un’enorme lacuna di sapere. Come abbiamo dimostrato, ci sono riusciti. L’effetto di apprendimento è minore per il personale infermieristico perché la loro lacuna di conoscenze iniziale era minore.
Eychmüller: il nostro progetto di ricerca ha anche rivelato che il personale infermieristico non considera il parlare della morte come propria mansione, bensì come compito della professione medica. Per me, questo dimostra che è molto importante scambiare idee all’interno del team. Per definire, ad esempio: chi conosce meglio la paziente o il paziente? E chi si sente sufficientemente preparato dal punto di vista emotivo in questo momento per condurre un simile colloquio?
Come giudica la vostra collaborazione?
Guttormsen: dal mio punto di vista, è stata ottima e caratterizzata dalla fiducia reciproca. Per me questo è stato un caso ideale di come dovrebbe svolgersi un progetto interdisciplinare. Fin dall’inizio abbiamo avuto la stessa concezione di quale fosse il nostro obiettivo. Le nostre competenze si sono completate a vicenda.
Eychmüller: questa partita a ping-pong che abbiamo giocato tra la clinica e l’insegnamento della medicina è, a mio avviso, un ottimo modello per il futuro. Sono molto grato per il finanziamento, che ci ha permesso di lavorare su un argomento cui altrimenti si dà poca attenzione. In generale, la comunicazione svolge ancora un ruolo subordinato nel settore sanitario. Con i nostri risultati, possiamo dimostrare che esiste un approccio basato sull’evidenza e anche requisiti di qualità per parlare della morte. Ci auguriamo che questo contribuisca a dare maggiore importanza alla comunicazione come intervento medico. Tutti desideriamo una comunicazione efficace, ma ciò è possibile solo se gli esperti possono esercitare le loro conoscenze. Solo la pratica rende maestri.
Ma i professionisti sono disposti a esercitarsi?
Guttormsen: agli studenti piace molto frequentare i nostri corsi di comunicazione. Sentono che imparano qualcosa che possono utilizzare. C’è anche un altro aspetto importante: l’autoefficacia. Se ho la sensazione di non poter parlare della morte, questo mi porta ad assumere un atteggiamento evasivo. Ma se durante il corso mi rendo conto che sono in grado di gestire tali situazioni, allora mi pesano meno.
Eychmüller: sì, è proprio così. È più facile buttarsi in piscina quando si è sicuri di saper nuotare.
