La certificazione di qualità indica ai genitori che loro figlio è in buone mani

Probabilmente esistono diverse opinioni su come deve essere un trattamento ottimale di un cancro infantile. Come ha proceduto per giungere a una valutazione oggettiva? 

Abbiamo seguito una procedura in più fasi. Dapprima abbiamo eseguito una ricerca sistematica nella letteratura scientifica, per vedere cosa è stato pubblicato finora in termini di criteri di qualità. Abbiamo trovato 18 studi, che nel complesso menzionano circa 200 criteri diversi. Li abbiamo selezionati e riassunti in 90 criteri di ordine superiore. In una seconda fase abbiamo sviluppato un questionario online. L’abbiamo spedito a rappresentanti dell’oncologia pediatrica in 32 Paesi con sistemi sanitari comparabili a quello svizzero. Dalle risposte abbiamo appreso che i centri oncologici pediatrici in circa due terzi di questi Paesi si affidano a criteri di qualità definiti a livello nazionale o locale. Inoltre, ci hanno fornito altri cinque criteri che abbiamo inserito nel nostro elenco. Nella terza e ultima fase abbiamo esaminato il grado di rilevanza dei diversi criteri di qualità sia per i professionisti sanitari sia per i genitori dei bambini colpiti in Svizzera. Per noi è stato molto importante coinvolgere nel progetto anche i genitori di bambini affetti da tumori, poiché hanno portato un altro e prezioso punto di vista. 

Qual è la differenza tra i punti di vista dei professionisti e delle persone colpite? 

Noi oncologi tendiamo a concentrarci su criteri inerenti al trattamento. Per esempio, cercare di ridurre al minimo il tasso di infezioni dai cateteri venosi che usiamo per somministrare la chemioterapia. Oppure accelerare l’avvio di una terapia con antibiotici se un bambino arriva in ospedale con febbre alta. Se questa febbre è causata da un'infezione batterica il fattore tempo è decisivo, perché la chemioterapia indebolisce il sistema immunitario del bambino, che non ha più i mezzi per lottare contro i batteri e rischia di sviluppare rapidamente una sepsi dall’esito mortale.

Per i genitori dei bambini affetti da un cancro esistono anche altre priorità. Un esempio è poter evitare il passaggio dal pronto soccorso generale quando le condizioni del bambino peggiorano improvvisamente, ma venire direttamente da noi nel reparto di oncologia pediatrica. Inoltre, conducendo il nostro studio abbiamo visto che molte famiglie sono molto riconoscenti per il sostegno psiconcologico e da parte degli assistenti sociali. Citano ad esempio l'aiuto che ricevono per ottenere dal proprio datore di lavoro un congedo per assistenza familiare. Molti genitori apprezzano anche la consulenza nutrizionale, che insegna loro come influire positivamente a tavola sul decorso della malattia. 

Per i genitori, quindi, sono molto importanti anche le offerte al di fuori dell’assistenza medica in senso stretto. 

Sì, noi oncologi pediatrici facciamo solo una piccola parte del lavoro. Siamo parte di una vasta équipe che assiste i bambini colpiti, i loro fratelli e sorelle e i loro genitori. È importante che tutti remino nella stessa direzione: ed è anche questo che dovrebbero garantire i criteri di qualità. 

Ha incontrato resistenze da parte dei suoi colleghi? 

No, al contrario. Le reazioni sono state molto positive, con un grande apprezzamento per la procedura che abbiamo proposto. Già prima di avviare questo progetto eravamo consapevoli che tutti i nove centri oncologici pediatrici svizzeri potevano vantare una qualità eccellente del trattamento, come dimostra l’elevato tasso di sopravvivenza dei nostri bambini colpiti dal cancro nel confronto internazionale. Credo che possiamo essere tutti fieri di questo risultato. Allo stesso tempo, secondo noi è importante misurare la qualità sulla base di criteri ben definiti e comprensibili, e rendere trasparenti i risultati. Da una parte ciò è utile per i pediatri affinché possano farsi un’idea precisa del centro di oncologia pediatrica al quale invieranno i loro pazienti. Dall’altra, la certificazione di qualità aiuta anche le famiglie colpite. Per molti genitori è rassicurante sapere che loro figlio è trattato in un ospedale che soddisfa elevate esigenze di qualità. Questa trasparenza assicura che loro figlio è in buone mani e dimostra che noi uniamo le nostre forze e agiamo sempre secondo scienza e coscienza in funzione del benessere del bambino. 

Quale sarà il prossimo passo dopo la conclusione di questo progetto di ricerca? 

Avvieremo un progetto sperimentale da noi a San Gallo, all’Ospedale pediatrico della Svizzera orientale: cercheremo modi per eseguire il rilevamento dei criteri di qualità nella pratica clinica senza un eccessivo onere supplementare. Non vogliamo che quest’idea rimanga solo sulla carta, ma si riveli uno strumento pratico quotidiano che possa essere integrato con profitto nei nostri processi di lavoro. 

Numero del progetto: HSR-5219-11-2020